V nedávném mezinárodním průzkumu Světová federace lupusu zjistila, že 87 % respondentů průzkumu žijících s lupusem uvedlo, že onemocnění postihlo jeden nebo více hlavních orgánů nebo orgánových systémů. Průzkumu se zúčastnilo více než 6,700 100 lidí s lupusem z více než XNUMX zemí.

Lupus je chronické autoimunitní onemocnění, které může způsobit zánět a bolest v jakékoli části těla, kde imunitní systém, který obvykle bojuje s infekcemi, místo toho napadá zdravou tkáň.

Téměř tři čtvrtiny respondentů uvedly zasažení více orgánů, přičemž v průměru byly postiženy tři orgány. Kůže (60 %) a kosti (45 %) byly nejčastěji hlášenými orgány postiženými lupusem, kromě dalších nejvíce postižených orgánů a orgánových systémů včetně ledvin (36 %), GI/trávicího systému (34 %), očí (31 %) a centrální nervový systém (26 %).

„Bohužel lidem s lupusem říkají, že ‚nevypadají nemocně‘, i když ve skutečnosti bojují s nemocí, která může napadnout jakýkoli orgán v jejich těle a způsobit nespočet příznaků a dalších vážných zdravotních komplikací,“ řekl Stevan W. Gibson, prezident a CEO, Lupus Foundation of America, která slouží jako sekretariát Světové lupusové federace. „Důležitá práce Světové federace lupusu a jejích členů pomáhá zvyšovat povědomí o výzvách, kterým lidé s lupusem každý den čelí, a upozorňuje na potřebu větší podpory po celém světě, včetně podpory ze strany veřejnosti a vládních představitelů, aby se zvýšilo financování kritického výzkumu. , vzdělávání a podpůrné služby, které pomáhají zlepšit kvalitu života všech postižených lupusem.“

Mezi respondenty průzkumu, kteří uváděli dopad na orgány, byla více než polovina (53 %) hospitalizována kvůli poškození orgánů způsobeným lupusem a 42 % bylo lékařem řečeno, že kvůli lupusu mají nevratné poškození orgánů.

Dopad lupusu na tělo přesahuje fyzické příznaky. Většina respondentů (89 %) uvedla, že poškození orgánů související s lupusem vedlo alespoň k jednomu významnému ohrožení kvality jejich života, jako jsou:

• Účast na společenských nebo rekreačních aktivitách (59 %)

• Problémy s duševním zdravím (38 %)

• Neschopnost pracovat / nezaměstnanost (33 %)

• finanční nejistota (33 %)

• Problémy s mobilitou nebo dopravou (33 %)

„Velká část světa nezná lupus a nechápe bolest, se kterou se neustále potýkáme, ani nejistotu, jaký orgán nebo část našeho těla lupus napadne příště,“ řekl Juan Carlos Cahiz, Chipiona, Španělsko, kterému byl v roce 2017 diagnostikován lupus. "Tato zjištění průzkumu podtrhují vážný dopad lupusu na naše životy a proč je třeba udělat více pro zvýšení povědomí o této nemoci a pokrok ve výzkumu a péči."

CO SI Z TOHOTO ČLÁNKU ODVĚTŘIT:

“The important work of the World Lupus Federation and its members helps to raise awareness of the challenges people with lupus face every day and brings attention to the need for more support across the globe, including from public and government leaders to increase funding of critical research, education and support services that help improve the quality of life for everyone affected by lupus.
“Much of the world is unfamiliar with lupus and does not understand the pain we constantly deal with or the uncertainty of what organ or part of our body lupus will attack next,”.
In a recent international survey, the World Lupus Federation found that 87% of the survey respondents living with lupus reported that the disease has impacted one or more major organs or organ systems.