I AM ALS, Asociace ALS a Asociace muskulárních dystrofií (MDA) oslavují dnešní schválení zákona o ALS (HR3537/S.1813) ve Sněmovně reprezentantů a vyzývají k okamžité akci Senátu, aby byl tento návrh zákona zaslán prezidentovi. Jsme vděční našim mistrům kongresmanům Quigleymu a Fortenberrymu a vedoucím představitelům celé sněmovny za to, že učinili dnešní pasáž realitou.
S více než 330 spolusponzory ze sněmovny a 50 senátorů má tento kritický zákon více spolusponzorů než jakýkoli návrh zákona předložený letos v Kongresu. Dnešní hlasování posouvá tuto legislativu o krok blíže k významné změně v životech lidí žijících s ALS a dalšími vzácnými neurodegenerativními chorobami.
ACT for ALS vytváří nový grantový program, který financuje přístup k výzkumné léčbě ALS pro lidi žijící s ALS, kteří se nemohou účastnit klinických studií, a zároveň podporuje výzkum bezpečnosti léčby a progrese ALS.
Legislativa investuje do výzkumu neurodegenerativních onemocnění prostřednictvím zcela nového grantového programu pro vzácná neurodegenerativní onemocnění Úřadu pro potraviny a léčiva (FDA). Tento program je kriticky důležitý pro udržení FDA a dalších federálních agentur v urychleném pohybu, aby nalezly léčbu a léky, které mohou být schváleny FDA, kryty zdravotním pojištěním a zpřístupněny všem.
A konečně, ACT pro ALS by vytvořilo Zdravotní a lidské služby (HHS) Public-Private Partnership for Rare Neurodegenerative Diseases, které by společně vedly FDA a National Institutes of Health (NIH), první federální subjekt výslovně pověřený odpovědností za rychlost. vývoj a schvalování terapií pro vzácná neurodegenerativní onemocnění.
